作为一名长期与克罗恩病抗争的患者,我想说,这不仅仅是一场关于肠胃的战争,更是一场波及全身的持久战。当医生告诉我这个诊断时,我以为只要控制住那些肠胃的不适,就能像正常人一样生活。但事实远比我想象的复杂和残酷。
首先,那些反复发作的腹痛和腹泻,已经让我筋疲力尽。但更让我感到无助的是,随着时间的推移,我开始经历一些意想不到的并发症。皮肤上的红斑、关节的肿痛,甚至是眼睛的刺痛和视力模糊,这些都成了我日常生活的一部分。每当我以为自己已经习惯了这种生活时,新的症状又会像晴天霹雳一样击中我,让我再次陷入绝望。
我记得有一次,因为严重的肛周脓肿,我不得不在医院里度过了一个月。那段时间,我几乎失去了与人交流的欲望,每天都在痛苦和孤独中挣扎。我看到镜子里的自己,那个曾经充满活力和笑容的人,现在却显得如此憔悴和无助。
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